Han är en fantastiskt fin pojke!

Idag tänkte jag börja skriva lite om autism. Jag och Fredrik pratar en del om det och hur bra vi har fått det och framför allt hur bra Hugo har fått det 🙂 Nu märker knappt vi av det längre, men det är väl för att vi lever och anpassar vårt liv efter vad Hugo behöver och det skapar frid och lycka hos oss alla fyra.
Många av våra vänner länkar artiklar och andras blogginlägg om autism via facebook. Varken jag eller Fredrik kan låta bli att känna att det är för vår skull. Det behöver ju inte vara så, men vi gillar tanken av att det är våra vänner sätt att hjälpa och upplysa omgivningen om en av de handikapp som vi alla måste lära oss mer om. Vi blir varma i våra hjärtan när vi ser detta 🙂 Dessutom är vi ju själva väldigt intresserade av ämnet.

Vi fick ju gå en kurs i våras, en obligatorisk kurs för alla förälrar vars barn nyligen fått en diagnos. Det är det bästa jag har gjort! Alla borde få gå den kursen. Jag tog med mig en kompis en gång då Fredrik inte hade möjlighet att gå och jag ville inte gå själv eftersom det är ett känslofyllt ämne för mig. Hon tyckte också att detta var intressant och ville gå fler gånger. Hon kände att detta var nyttig information om hur människan fungerar, med eller utan diagnoser.
Jag ska försöka återberätta lite om vad vi lärt oss, jag har en hel pärm fylld med information och anteckningar. Men jag ska försöka korta ner 🙂 Kanske slutar med att jag skriver en bok om några år? Vem vet 🙂 (nu sitter jag seriöst och funderar på om jag ska ge mig på det…)

Nu känns det också som att våra familjer verkligen har kommit in i hela situationen också. Alla accepterar och förstår bättre. Våra möten blir lättare och vi behöver inte oroa oss lika mycket längre. Ett exempel på det är när Fredriks bror med familj var på besök hos oss för två helger sedan.
Vi visste att detta kan bli jobbigt för Hugo, fler personer i huset, kusinen som kommer vilja leka med Hugos leksaker. Plus att vi skulle till fjärilshuset och se på hajar… lustigt nog.. fjärilar och hajar… men hur som helst. Alla dessa moment som kommer ske under just det tak där han har sin trygghet. Ska nu ”invaderas” av andra. Om ni förstår vad jag menar. Självklart är våra familjer mer än varmt välkomna hem till oss, vi älskar när vi får besök. Det göe barnen också. Men vi måste förbereda för vad som kan hända hos Hugo när besökarna ska övernatta eller bli många. Och ibland kanske vi låter tjatiga på den fronten och många säger att det går ju så bra. Men det är ju för att vi anstränger oss så. Vi lägger mycket energi på detta när andra inte ser.
Vi var ju oroliga att alla kanske inte är med på noterna och kan acceptera och förstå så som vi vill. Och det är inget illa menat mot någon, men vi har ju haft våra motgångar med detta under åren så vi vet vad vi pratar om. Och alla familjer med barn med diagnoser vet precis vad vi pratar om. Precis som det är svårt för en mamma och pappa att ta in vad som sker så är det ännu svårare för utomstående som inte lever med det. Det är ännu svårare för dem att anpassa sig.

Men under denna helgen då vi hade finbesök från Halmstad så gick allt så fantastiskt bra. Och det vill jag faktiskt säga är en stor del av Fredriks bror Patrik med flickvän Emmies förtjänst som verkligen visade att de både förstod innebörden och accepterade situationer då Hugo behövde få vara ifred. De såg själva till att deras son, Hugos kusin Matheo, inte störde Hugo efter fjärilshuset där det varit mycket folk och mycket att uppleva. Han behövde, precis som alla andra gånger då vi varit iväg på sådana saker, lugn och ro och ensamhet i sitt rum. Och tro mig, det är inte alla som accepterar det alla gånger. Vi måste gå in och vara som en sköld för Hugo ibland.
Jag var inne på toaletten, eller damernas på ett finare språk, och hör hur Hugo säger att han vill vara ifred till lille Matheo som så gärna ville leka med Hugo och hans bilar. Jag blir orolig att Matheo kommer tränga sig på ändå och att Hugo kommer smälla till honom. För det är just det som brukar hända. Hugo kan inte kontrollera sina impulser som vi andra och det är inte hans fel. Men det blir ju han som får skäll i slutändan. Många andra föräldrar hade ju i denna situation sagt något i liknelse med att ”alla får vara med, dela med dig av dina leksaker, Matheo har ju rest 50 mil för att få leka med dig” osv…
Men Emmie var snabbt där och tog med sig Matheo bort och tackade Hugo för att han sa vad han kände så att de kunde anpassa sig.
Jag blev ju rädd att Matheo skulle bli ledsen nu, men Emmie fick honom på andra tankar. Jag blev så rörd av situationen att jag fick hålla tillbaka tårarna. Det är som sagt ett känslofyllt ämne för mig och att jag blir så rörd visar ju också på en lättnad att våra familjer och vänner förstår efter en lång tid av att ha kämpat. Och dels också för att jag inte behövde kliva in, jag kunde få stå på sidan och låta någon annan hantera situationen. Det betyder v’ldigt mycket för oss.

Det kanske låter så enkelt när man läser detta. Men tro mig, det är det inte. Alla kanske sitter där bakom skärmen och tänker ja men jag hade också tagit bort mitt barn då. Men efter några års erfarenhet av detta så kan jag meddela att det är inte många föräldrar som gör så som Emmie gjorde. Och det är ju samtidigt tackvare mig och Fredrik och vår öppenhet och vår önskan att alla hjälps åt.
Tänk er att åka hem till någon med ert barn, så får inte ert barn vara med och leka inne på lekrummet. Är inte det väldigt konstigt?! Jo det är det! Och just därför så gör inte föräldrar så som Emmie gjorde. Man tycker liksom att Hugo behöver också få lära sig hur man anpassar sig. Och javisst, jag håller med, men inte nu! Inte vid fem års ålder när han har det tillräckligt jobbigt med andra känslor inombords.
Emmie visste att om de anpassade sig för en stund så kan de alla leka tillsammans sen när Hugo är redo. Vilket sen hände. ca 30 minuter senare var Hugo ute i vardagsrummet ute med oss och ville leka. Och allt gick så bra 🙂

Vi vet vad som hade hänt om Hugo hade behövt bråka sig till att få vara ifred. Det har tagit oss flera månader att få Hugo att säga ifrån istället för att slåss direkt. Så vi vet att hade Matheo eller något annat barn trängt sig på ändå, som barn gör och det är inte konstigt med det heller, så hade det satt spår för resten av kvällen, för alla medverkande. Det hade blivit en av de där stenarna som jag berättat om som hade hamnat i hans ryggsäck och som han hade behövt bära resten av dagen.
Och det är därför som det är så viktigt att det är en vuxen med, nästan hela tiden. Eftersom det är inte konstigt att barn ”provocerar” Hugo, eller hur jag ska uttrycka mig. För det är vad barn gör med varandra jämt, alltid och har alltid gjort och kommer nog alltid att göra. Men det ger andra konsekvenser för Hugo och för hela situationen om det inte finns en vuxen där som förstår sig på Hugs värld och kan gå in och bli den där skölden för honom och rädda upp den där ”normala” situationen som blir fel.
Och med provocera så menar jag till exempel om ett barn, vem som helst, vill ha något som Hugo har och försöker ta det. Då säger Hugo ifrån först, men slutar inte det andra barnet då så blir det för mycket känslor för Hugo och hans impuls blir att slåss. Eller om ett barn skrattar åt Hugo när han inte vill, då blir han provocerad. Precis som alla andra barn blir provcerad, det går bara väldigt mycket fortare för Hugo att nå gränsen till för mycket. Så det är ju inte alltid Hugos fel, vilket många anser, och det är inte heller det andra barnets fel. Och många föräldrar tycker ju att man ska lära Hugo att inte slåss. Och det var ju inget nytt för oss. Vad fasiken tror ni att vå håller på med? Men man kan inte bli arg på samma sätt på ett barn med autism i sådana situationer. Och jag kommer berätta varför i ett annat inlägg, för nu börjar det bli för långt och det finns liksom inget stopp på mig… haha!

Det har samtidigt varit svårt för mig och Fredrik att säga till våra vänner och familjer när de gör fel, för vi har varit oroliga för hur de ska ta det. Vi menar ju inget illa. Men nu när vi märker att alla verkligen vill hjälpa och anpassa sig så är det lättare för oss att informera utan att någon ska ta illa vid sig. Det leder ju till att vi alla lär oss mer och till slut så kommer allt naturligt och ingen behöver anstränga sig för vad man säger och gör. Vilket är helt fantastiskt!
Och det är klart att detta tar tid, för alla. Som min mamma sa till mig en gång, hur ska jag kunna veta om du inte berättar för mig, jag kan inget om autism. Och det är ju så sant! Men det är ju så svårt att säga mamma du får inte göra så du måste göra såhär. Och om jag tycker att det är svårt att säga det till min mamma som har varit min bästa vän igenom livet, tänk er då hur jobbigt det har varit att säga att ”du gör fel” till Fredriks familj, eller till våra vänner. Alla gjorde ju ”fel” från början, även jag och Fredrik. Och det var ju inte ens fel heller, det var ju rätt, men inte i Hugos värld. Men nu har vi alla ett fruktansvärt bra samspel och nu märker vi knappt av Hugos autism 🙂

Tack vare mig och Fredrik och våra familjer och våra vänner så lever vi i en fantastisk vardag idag. Fy fan vad vi är bra! Tack!