Att inte vilja hjälpa sitt barn.
Jag och Fredrik får väldigt mycket beröm över hur öppna och mottagliga vi är inför vår sons diagnos, autism. Vi är ju båda generellt väldigt öppna personer som inte tycker att det är jobbigt att dela med oss av oss själva. Sen finns det delar av mitt liv och min vardag som jag faktiskt tycker är jobbigt att dela med mig av som andra inte tycker. Så när andra berättar att de inte gillar att vara öppna så kan jag förstå deras känsla, känna den där spärren att det är privat.
Men sen finns det stunder när jag tycker att det är direkt fel att vara privat. Och det är när man har ett barn med en diagnos. Och misstolka mig inte nu. Jag säger inte att man behöver starta en blogg och skriva om det. Jag säger inte att man ska dela med sig till alla sina grannar. Men jag tycker att alla som berör barnets uppväxt, de som har en påverkan, ska få veta, ska få vara delaktiga och få lära sig. Barnets syskon, mor och farföräldrar, andra inblandade släktingar, vänner till familj och vänner till barnet, lärare, idrottstränare osv.
Anledningen till det är för att det ska blir bättre för barnet med en diagnos, och även bättre för familjen. Alla diagnoser har inte medicin som kan underlätta. Som autism. Botemedlet, medicinen, hur man nu vill uttrycka sig, för autism är att anpassa miljön kring barnet samt att träna träna träna på saker som andra lär sig per automatik.
Att jag och Fredrik får så mycket beröm över hur vi behandlar familjens diagnos, vilket jag faktiskt vill säga eftersom det påverkar så många, har fått oss att klia oss i huvudet och undra varför…. varför får vi så mycket beröm över något som vi tycker är så uppenbart och så självklart?
Men det finns för många föräldrar som inte vill höra, inte vill ta till sig av misstankar om eventuell diagnos hos sitt barn. Som vägrar att inse att ens barn behöver hjälp.
En diagnos är ett handikapp. Skulle ni neka ert barn en rullstol om hen blev förlamad? Självklart inte! En diagnos är ett handikapp, men ett handikapp som inte syns. Du kan inte ta på de förlamade benen. Du kan inte se på en röntgen att benen är skadade. Det finns inget blodprov som kan visa dig. En diagnos syns inte. Den upplevs. Den upplevs hos barnet, och hos familj och ofta på förskolan.
Det är inte lätt att inse, klart att det tar emot. Det är jobbigt, jag vet, jag har varit där. Man jag har svårt att tro att föräldrar till barnen inte har sett tecknen för att något inte stämmer. De skuffar bara undan dessa tecknen och tar inte till sig. Inte ens när förskolan försöker få föräldrarna att förstå.
Och det får mig att tänka: är detta samma föräldrar som även skulle gå igenom eld och vatten för sina barn? Tror inte det. För på vilket sätt hjälper du ditt barn genom att ta ifrån hens rullstol? Neka vård. För utan diagnos har inte barnet rätt till hjälpen som krävs att ta sig igenom sin barndom, tonåren och i vissa fall även sitt vuxenliv.
Vi har vänner som har öppnat upp sig efter att vi delat med oss av Hugos diagnos. De berättar om den hemska uppväxten då de visste att något var annorlunda men kunde inte säga vad. Hur de har blivit illa behandlade, skylld på, mobbad osv. –Tänk om jag hade vetat då, brukar de säga eller –Tack vare min mamma. Det tar så hårt inom mig att veta att det är så många barn där ute som behöver hjälp, som saknar sin rullstol för att deras föräldrar skäms över att det skulle vara något fel. Som tror att de hjälper sitt barn genom att tysta ner och sopa under mattan.
Detta inlägg kan verka hårt och väldigt riktat som utsatta familjer. Men ibland tror jag att en direkt kommentar kan hjälpa. Jag vet att det finns familjer där ute som inte vill öppna ögonen. Av rädsla? Av skam? Det kan jag inte svara på, men det är en ignorans mot ett oskyldigt barn som jag inte kan tolerera.
Många tror också att man sätter barnet i en kategori, att man sätter en lapp på barnets rygg ”Sparka mig” om man genomgår en utredning och får en diagnos. Men så är inte fallet. Vi har fått så mycket hjälp, så mycket stöd efter att fått ett papper på vad som är fel. Som vi kan visa upp och säga hjälp oss. För det behöver man, hjälp.
Vi har fått kurser och information från annat håll som hjälpt oss att vända familjen och vardagen på rätsida igen.
Det har varit tufft att handskas med familj och vänner, men nu när de vet och de förstår och kan fråga oss och framförallt accepterar, så är vårt liv som det ska vara. Harmoniskt.
Så snälla var inte rädda, känn inte skam. Ni kan! Och ni kommer välkomnas in i en värld där ni får så mycket kärlek och så mycket lärdom att ni kommer känna er lyckligt lottade som får äran att lära er saker som andra inte får.
Vårt mål är inte bara att hjälpa Hugo i hans uppväxt och in i vuxenlivet. Vårt mål är att ändra bilden på diagnoser. Att ändra mentaliteten kring handikapp. Sprida kunskap. Vi vill få världen att bli en bättre plats för våra barn och barnbarn.
Om det är någon som känner att de vill lätta på sin tunga börda så finns jag här. Flera av er har tagit modet och kontaktat mig och delat med er. Vi har fått lära oss av varandra och vi har fått ge varandra känslan av att vi inte är ensamma. Vilket är viktigt att veta, att vi är många i samma situation. Så jag tänkte underlätta för er genom att skriva ut min mail så slipper ni gå omvägar. Jag kommer aldrig att skriva något om er eller om era erfarenheter, om ni inte ber mig om det.
Hugo kommer aldrig behöva känna att vi inte ser honom. Vi kommer alltid vara hans rullstol som finns där när han behöver stöd.