Med omsorg
Vår son har autism. Det är något man inte kan ta på, peka på eller se. Men diagnosen finns där och den ställer till problem och gör saker svårare för oss.
Vi har lärt oss att leva med diagnosen. Både på den hårda vägen och via hjälp som har varit guld värt!
Vi vet att det är svårt för alla andra att förhålla sig till oss. Vad ska jag säga? Hur ska jag säga? När ska jag säga? Får jag säga? Osv osv… Det är en osäkerhet hos er för ni vill inte förolämpa oss eller göra fel. Det uppskattar vi. Och som vi alltid har sagt så får man fråga och man får vara klumpig i sina uttryck ibland för det är svårt. Det är svårt även för oss. Så det är fine.
Men inställningen till hur man ser på oss och på Hugo och på diagnoser, den ska vara omsorgsfull annars kan man bita sig i läppen och vara tyst.
Tyvärr finns det är en sak som jag verkligen inte gillar att andra gör. De tror att det hjälper. Men det känns nästan förolämpande. Men jag säger inte ifrån för jag vet att de ändå vill väl. Deras inställning är omsorgsfull men det blir fel. Jag stänger av när detta händer och jag kan tänka mig att det till och med syns på mig att jag slutat lyssna. Jag verkar säkert jätte nonchalant.
Och vad är det då som många gör… jo de förskönar situationen. Försöker få något som för mig och Fredrik är jobbigt och som för Hugo är hemskt och som för Melissa och Gabriel känns orättvist, till att bli något som var och varannan och känner ibland. Alla har vi det så ibland. Vi blir alla lite trötta ibland. Och tanken är säkert god. Att vi ska må lite bättre och inte känna oss ensamma. Men vi känner oss mer ensamma än någonsin av detta sätt att förhålla sig till familjens diagnos. Så snälla sluta med det.
Jag kan dra ett exempel. Förra veckan bröt Hugos kompis lårbenet. Han har jätteont och kan inte gå nu. Tänk om jag skulle klappa honom på axeln när han försöker ta sig fram med sina kryckor och säga ”ja vi har alla haft ont i benen någon gång.” Hur uppmuntrande är det? Hur omsorgsfullt är det?
Jag tror inte att någon uppskattar när man förskönar en jobbig situation eller en jobbig händelse. Och det gör inte vi heller. Så snälla sluta.
Här kan man ju tycka att Hugo skulle gå själv så att jag slipper bära och kånka i värmen. Ni som tycker så vet inte hur det är. Vi hade aldrig kommit fram om jag inte hjälpt honom.