Vi får allt vi ber om ändå är vi inte nöjda…
För 3 veckor sedan så fick Hugo en resurs på skolan. Det är en kvinna som han verkligen gillar. Skolan hade inte ekonomi för att anställa en resurs för Hugo så de la om scheman bland alla lärare och till slut så kunde ”lossa” en person på heltid till vår son 🙂 Egentligen så är hon till för hela klassen, men det är prio på Hugo. Och vad vi vet så är hon med honom 100% av sin tid 🙂 Så situationen i skolan har blivit så mycket bättre. Lämningarna är underbara och han är mer delaktig i undervisningen. Han äter bättre och är glad i skolan.
Men… det finns tyvärr ett men… Och hur kan det finns ett ”men” när vi har fått det vi bett om? Hur kan det finnas ett ”men” när det går bra i skolan?
Man brukar säga att man ska ha ett bra vardag, ett bra familjeliv. Det handlar alltså inte enbart om timmarna i skolan. En resurs finns för elever för att det ska bli en bra dag både för elev och familj.
Och just nu så är det inte bra för familjen. För den ansträngningen det krävs för Hugo att ha en bra dag i skolan tar han ut när han kommer hem. Så under mer än 3 veckor så har vi levt ett rent helvete här hemma rakt ut sagt… Det börjar när vi sätter oss i bilen på väg hem. Små tjafs, lite gnäll. När vi kommer hem så brakar han ihop. Han gråter, skriker, slåss, kastar saker, tar sönder saker, äter inte, lyssnar inte. Han har rymt två gånger. En kväll grät han okontrollerat i 3 timmar. Och han grät och skrek och frågade varför han kände som han gjorde. Man känner sig maktlös. Kan inget göra än att ”rida ut stormen”. Se på när han mår så dåligt. Han skriker att han inte vill känna som han gör. han gråter och frågar varför han mår som han gör.
Fredrik tycker att jag ser olycklig ut. Jag är helt matt. Jag sov hela helgen. Jag orkade inte komma upp. I fredags när det började med frustration hos Hugo redan på morgonen så valde jag att inte gå upp. Jag vände mig om i sängen och somnade om. Det har jag aldrig gjort förut.
I torsdags efter middagen så orkade varken jag eller Fredrik. Situationen var för jobbig hemma. Så vi tog med barnen på en promenad för att springa av sig frustrationen. Vi hamnade hemma hos ett par vänner och samlade lite energi. Blev serverade middag och en lugn stund.
Så varför blir det så?
Jag vet varför. Jag känner Hugo bättre än någon annan människa på denna jord. Jag läser av honom bättre än mig själv. Det är min uppgift.
Hans resurs, som är jättebra, är inte utbildad pedagog eller har någon som helst kunskap om autism. Hon är också ny inpå Hugos liv. Vilket gör att han inte spelar ut alla känslor på henne. Hon kan också puscha honom till att göra saker som han egentligen inte vill för att hon är rak och tydlig och hård. Vilket är bra för honom. Men vem som helst som Hugo inte är van vid kan få honom att göra vad som helst. Man måste lära känna honom och läsa av vad han faktiskt klarar av och inte. Vad han blir påverkad av och inte. Vilket hon inte kan. Vilket inte är så konstigt, hon känner ju inte honom. Det har lett till att han är mer delaktig, han äter mer och han är glad, Men det är en fasad från hans sida. Så för varje sak han lyckas göra i skolan pga av att han ”måste” enligt henne, eller pga att hon mutar på fel sätt, gör att det tar så mycket energi av honom som han går och bär på och som han sen tar ut på oss här hemma.
Och det är inte konstigt att det blir fel när man inte vet vad autism är och hur det utspelar sig och vad som faktiskt sker hos honom.
och det är så extremt vanligt att alla runt omkring inte ser eller uppfattar hans autism, eller någons autism. Det utspelar sig inte så ofta ute bland folk. Det kommer när man är i sin trygga zon igen. Det är därför det är så jobbigt att få omgivningen att förstå. Att få dem att sluta säga, ”vi ser inget fel.” För det är som att säga du har fel i vår värld.
Vi har pratat med skolan och de är insatta i den nuvarande situationen. Om hur jag som mamma håller på att falla sönder. Hur familjen inte klarar mer nu.
Så habiliteringscentret erbjuder gratis kurser till personal i skolor. Så nu ska resursen samt en till lärare gå kursen och vi hoppas verkligen på en bättre vardag.