Frågan alla ställer

Vår son har autism. Det är något som jag och Fredrik är väldigt öppna med. Det är vi för att det är det bästa för Hugo. Om alla känner till hans handikapp så kan alla anpassa sig efter det. Vi är också öppna med att man får fråga fråga och fråga oss om autism och om Hugo. Vi svarar på allt så gott vi kan. Och eftersom Hugo är så liten, nu 6 år, och han fick diagnosen när han var 3,5 år och vi redan då misstänkt det i över 1 år så får vi en och samma fråga. Hur märkte ni att han hade autism? (eftersom han var så liten)

Att svara på frågan ”hur märkte vi” har blivit en fråga som jag nästan har kommit till att avsky. För att de som ställer frågan hör inte på vad jag svarar. Och det är självklart inte lätt att förstå vad jag menar alla gånger. Men jag försöker med valda ord att förklara hur jag och Fredrik förstod att något inte stämde hos Hugo när han var runt 2 år. Han var vild och galen som många andra barn. Men jag såg att det var något som inte stämde i hans blick. Han kunde vara förtvivlad över saker som han inte skulle behöva vara förtvivlad över. Jag brukar berätta om den gången som verkligen fick mig att förstå. Det var när han kom till mig och sa att han var törstig och jag hällde upp ett glas vatten och gav honom. Han smällde omkull glasen och skrek. Jag blev arg. Han ser förtvivlat på mig med sin enorma törst och ber om vatten igen. Jag fyller upp samma glas på nytt och ger honom. Han gör samma sak igen, smäller omkull glaset och skriker. Han skriker rakt ut av ilska. Samtidigt ser jag hans frustration när han tittar på mig och ber om vatten. Som om jag hade nekat honom vatten när han var som törstigast. Jag förstod att något var fel. Vad gör jag för fel? Varför tar inte Hugo glaset? Varför kastar han omkull det när han är så törstig. Och han verkligen såg på mig med sina älskade små ögon med en förtvivlan över varför han inte fick vatten? Han var ledsen, och jag blev rädd. Jag testade med ett annat glas, fyllde upp med vatten och gav honom. Då gick det bra. Det var fel glas.

Det jag får som svar av nästan alla, när jag berättar detta är, -Ja men så blir mina barn med när de inte får som de vill… eller –Ja fast så är ju typ alla barn.
De har liksom inte lyssnat på vad jag berättat. Om förtvivlan, om hur han vill något men hans kropp slår emot, hans hjärna uppfattar inte situationen, om hans oförmåga att tala om att be om ”rätt” glas. Vad de hör istället är att han blev sur för att han inte fick det glaset han ville ha.
Då brukar jag försöka dra en annan händelse som fick oss att förstå. Vi lägger tyngden på Hugos inre förtvivlan och om hur han inte uppfattar situationer, känslor osv. Och samma svar, -Ja fast, -Ja men, -Så är ju alla…

Vad ska man svara då? Ja men då har väl alla austim? Eller så kanske jag och Fredrik kämpade igenom alla dessa hemska år bara för att vi inte klarar av att uppfostra? Vi, BUP, förskolan, psykologer och läkare måste ha fel. För du vet ju uppenbarligen mer om detta än mig… eftersom det var du som frågade.
Men nej, så kan jag inte svara. Det är inte lätt när man inte vet. Det är inte lätt att förstå vad jag menar, alla har ju inte varit med om liknande situationer, det är ju unikt. Så jag kan ju inte bli arg, verkligen inte. Och jag blir egentligen inte arg, jag blir mer matt och trött på att förklara när den som frågar inte lyssnar på vad jag berättar. När den som vill veta börjar ifrågasätta istället för att fråga. Säga emot det jag berättar om Hugo. När jag vet, och inte dem.

En av mina vänner har i vuxen ålder fått en diagnos inom Autism spektrat. Hen har inte kommit ut med det. Så personen i fråga får bli hemlig. Men när hen berättade för mig så föll saker och ting på plats. Även för hen. Hen berättar om hur diagnosen förklarar så mycket i hens liv. Hur hen känner igen sig i Hugo och förstår honom. Och hen kunde sätta ord på känslorna som de båda upplever i olika situationer. Det kan ju inte Hugo göra. Det var både jobbigt och skönt att få höra. Samtidigt tänker jag på hur långt Hugo har kommit på sin väg. Hur han har lärt sig att hantera vissa känslor i bara 6 års ålder. Det är fantastiskt!

Jag har också fått höra av andra att det är under barndomen och skolåren som är värst. Sen blir det bara bättre och bättre. Och det är det vi ska börja med nu, den värsta perioden, skolan. Inte konstigt att man har en stor klump i magen som skriker hjälp!

Första gången som jag och Fredrik sa högt till varandra att något inte var rätt. Det var när vi var på Öland år 2012 och hade semester.
Hugo kunde inte ta in våra känslor och våra ord på samma sätt som andra barn. Han lyssnade men tog inte in.

Underbara barn!