Autism är ett ämne jag brinner för. Och det är ju för att jag har en son som har autism. Och många frågar mig om just det ämnet. De är okunniga i området och eftersom jag är så öppen med vår familjesituation så blir det nog lättare att ställa frågor. Och vad jag har märkt är att man generellt faktiskt vill veta mer men pga tabu stämpeln så har man avstått ifrån att fråga pga rädsla av att man tar illa vid sig.
Men jag tar inte illa vid mig. En kvinna sa till och med att hon tyckte att barn med diagnos borde inte ens få vistas i samma skola som normala barn för att de bara förstör för andra och beter sig illa. Jag tycker synd om henne. Hon har ju inte mycket kärlek över till annat än sig själv. Och jag kan mycket väl vända på steken och påstå att det är hennes barn som förstör för mitt barn som triggar igång diagnosen med att inte kunna acceptera andra människors behov av stöd. Men det gör jag inte för jag har så mycket mer förstånd och kärlek än så. Och jag kämpar varje dag för att diagnosen inte ska ta över. Vilket är mer än vad hon gör. Och hon är en sådan människa som väljer att inte vilka förstå. Hennes vännina satt dagen innan och frågade om det var okey att inte bjuda ett av barnen i klassen till dotterns kalas eftersom han var en jäkla bokstavskombination och bara jobbig. -självklart, svarade de övriga Du har rätt att bjuda villa ni vill till ert kalas och ska inte behöva ta ansvar för andras barn, kom de fram till i gruppen. Alltså villa misslyckade människor i mina ögon! Hur kan man göra så mot ett barn? Det är ju själva mammor! Och sedan påstå att autistiska barn inte känner empati med andra?! Jag fann inga ord till dessa mammor. De är ju uppenbarligen helt tomma i huvud och hjärta.
Och ang empati, något som många missförstår kring autism är att en autistisk person känner förmodligen mer empati än någon annan. Kan verkligen ha medkänsla. MEN! En person med autism kan ofta inte sätta sig i någon annan persons situation. Det måste man hjälpa till med. Lära ut. Öva öva öva. Förklara vad person upplever. Och när personen i fråga med autism förstår så känner hen mer empati än de flesta andra.
Många pratar också om att alla ska få vara olika. Och det är ju fantastiskt om vi alla bara kan få vara oss själva utan att bli illa behandlade.
Men i vårt fall handlar det inte om att vara få olik eller unik. Det handlar om ett handikapp. Och det kan ibland kännas förolämpande att få höra att det är skönt att få vara olik idag. Säger man så till en rullstolsbunden? Vad skönt att vara förlamad i dagens samhälle eftersom vi accepterar våra olikheter så bra. Nej det gör man inte eftersom man vet att det är inget självvalt att sitta i rullstol. Samma sak gäller Hugo. Han har inte valt att inte förstå eller att inte kunna hantera sina känslor. Han har inte valt att vara olik alla andra. Och jag vet helt ärligt inte vad jag ska säga för att andra ska förstå något som inte syns. Jag försöker men det är många gånger väldigt svårt. Och trots att i stort sett alla säger till mig att det är okey att vara olik andra och ha sitt egna sätt att leva så hör jag ständigt folk prata om andra människor på ett sätt som säger att det faktiskt inte är okey att vara olik. Hälsar man inte är man otrevlig. Skrattar man inte åt skämten är man tråkig. Är man tystlåten så har man inga åsikter. Sitter man ofta själv så är man udda. Osv osv.
Tänk er att vakna upp i en värld där vi säger att du ska gå på toaletten med öppen dörr, för det är så man ska göra. Trots att du är obekväm med det så är det vad som förväntas av dig. Sen ska man inte bara ta av sig skorna när man kommer hem till någon, du måste ta av dig byxorna också, för det är att vara artig i vårt samhälle. Sen ska du kyssa alla du pratar med, oavsett vem det är. Du skulle känna dig obekväm. Men gör du inte enligt normerna som ovan så kommer du bli kallad tråkig och otrevlig bakom din rygg. Du kommer inte att bli den man vill umgås med. Du kommer vara den enda som inte blir bjuden till kalas. Men du kommer få höra att det är okey att vara olik alla andra.
För någon med autism så kan hälsa på någon, skaka hand och vara trevlig jämföras med de onormala kraven som att gå på toaletten med öppen dörr. Det är energikrävande och otryggt, och ibland obehagligt, kan till och med ge illamående. Och det tvingas de in i att göra, varje dag.
Men det är skönt att ha familj och vänner som hör och förstår. Som ser det som är osynligt. Och som faktiskt på riktigt accepterar Hugos autism och hans svårigheter. och även vi som föräldrar behöver stöd för att klara av vår känslomässiga berg-och-dalbana och våra hinder som vi ställs inför varje dag. Och vi fortsätter kämpa med att dela all kunskap vi har kring att leva med autism.
